"Mẹ ơi, chân con lại bị phồng rộp rồi, mẹ giúp con xử lý nhé". Đó là câu nói quen thuộc nhất của Gao Shanghao mỗi ngày. Cô mắc chứng ly thượng bì bọng nước di truyền (Epidermolysis Bullosa - EB), một căn bệnh hiếm khiến làn da mỏng manh như cánh bướm, chỉ cần ma sát nhẹ cũng có thể gây rách, phồng rộp và chảy máu.
Sinh ra tại Trịnh Châu, tỉnh Hà Nam, Gao Shanghao phải vào phòng chăm sóc đặc biệt ngay sau khi chào đời vì da ở chân bị thiếu và tổn thương nghiêm trọng. Cô nằm viện suốt 166 ngày. Khi ấy, các bác sĩ từng dự đoán cô sẽ không sống quá hai tuổi. Ngoài ra, Gao bị mù mắt phải, còn thị lực mắt trái ngày càng suy giảm. Căn bệnh EB là rối loạn di truyền hiếm do đột biến gen, hiện chưa có phương pháp chữa khỏi. Người bệnh không chỉ đối mặt với những cơn đau triền miên mà còn phải sống chung với nguy cơ nhiễm trùng, suy dinh dưỡng và biến chứng lâu dài.
Gao Shanghao là một trong những bệnh nhân EB đầu tiên tại Trung Quốc được phẫu thuật tách ngón tay. Trong suốt 15 năm, cô đã trải qua 5 ca mổ, nhưng các ngón tay vẫn liên tục dính trở lại. Hiện tại, việc cầm nắm hay tách rời các ngón tay gần như là điều không thể.
Ăn uống cũng là thử thách hằng ngày. Những món ăn tưởng chừng đơn giản như bánh bao hấp hay mì sợi cũng có thể khiến miệng và thực quản phồng rộp. Vì vậy, tiêu chí duy nhất của cô khi lựa chọn thức ăn là "có đủ mềm để ăn hay không".
Mỗi tối lúc 9 giờ, mẹ cô bắt đầu ca chăm sóc da kéo dài hàng giờ. Cứ ba ngày một lần, họ phải thực hiện "điều trị chính": tháo băng, làm sạch vết thương, loại bỏ da hoại tử và băng bó lại từ đầu. Những ngày còn lại là "điều trị phụ" để kiểm tra và xử lý các vết thương mới. Chi phí vật tư y tế luôn là gánh nặng lớn với gia đình. Một miếng băng nhập khẩu có thể lên tới vài trăm nhân dân tệ, còn chi phí mỗi tháng dao động từ 3.000 đến 5.000 nhân dân tệ, tất cả đều phải tự chi trả.
Gao thường phân loại vết thương của mình thành ba mức: "dễ chịu", "trung bình" và "đau". Nếu buổi sáng hôm sau chỉ mất khoảng 10 phút để chăm sóc, cô biết đêm qua mình đã "ngủ ngon", đồng nghĩa với việc ít vết thương mới xuất hiện.
Một buổi chiều mùa đông tại Trịnh Châu, căn hộ tầng hai không có thang máy của gia đình Gao hầu như không có ánh nắng. Phòng khách chỉ có một chiếc sofa và một máy tính để bàn, nhường phần lớn không gian cho hai phòng ngủ chật hẹp.
Phòng hướng nam là nơi Gao và mẹ cùng sinh hoạt. Trên bàn đầu giường luôn sẵn thuốc men, gạc và băng. Phòng nhỏ hướng bắc vừa là phòng học của Gao, vừa là nơi ngủ của cha cô, với một chiếc giường đơn, bàn làm việc và giá sách. Do nhạy cảm với ánh sáng và thị lực suy giảm, Gao không thể sử dụng màn hình lâu. Căn phòng học luôn tối hơn bình thường, nhưng đó lại là mức ánh sáng dễ chịu nhất đối với cô.
Căn bệnh không chỉ bào mòn thể chất mà còn ảnh hưởng nặng nề đến tinh thần của Gao. Sau khi tốt nghiệp trung học cơ sở, cô buộc phải nghỉ học vì sức khỏe suy yếu, rơi vào giai đoạn trầm cảm và nổi loạn, từ chối phục hồi chức năng. Có thời điểm, cô gái gần như nằm liệt giường.
Bước ngoặt đến từ sự kiên định của cha mẹ. "Khi gặp khó khăn, hãy giải quyết nó. Không có gì là không thể vượt qua", họ luôn nói với con gái như vậy. Gao quay lại với quá trình tập luyện đầy đau đớn để duỗi đôi chân từng cong gập gần như vuông góc. Dù tiến triển rất chậm, mỗi centimet duỗi thẳng thêm đều là một chiến thắng. "Trước đây chân tôi gần như gập thành góc vuông. Bây giờ tôi có thể duỗi ra được một chút, và như thế đã đủ để tôi tiếp tục cố gắng", cô chia sẻ.
Bố mẹ Gao đều là bạn học đại học, cùng sinh những năm 1970 và làm việc trong lĩnh vực công nghệ thông tin. Khi con gái chào đời với căn bệnh hiếm, mẹ cô từng rơi vào khủng hoảng tinh thần kéo dài. Nhưng khi Gao tròn hai tuổi - mốc mà bác sĩ từng dự đoán cô không thể vượt qua gia đình coi mỗi ngày trôi qua là một món quà. "Sau sinh nhật hai tuổi của con, ngày nào cũng là ân huệ", mẹ Gao nói.
Cha mẹ không né tránh việc nói về bệnh tình của con. Họ thẳng thắn rằng căn bệnh không thể chữa khỏi, nhưng đồng thời dạy cô cách đối diện và sống trọn vẹn. Nếu mẹ là người chăm lo "chiều dài" cuộc đời, thì cha là người mở rộng "chiều rộng", đưa cô đi đọc sách, du lịch và khám phá thế giới. Gao gọi đó là "cấu trúc ba chiều" của gia đình: cha mẹ cho cô chiều dài và chiều rộng, còn cô muốn tự xây dựng "chiều cao" cho cuộc sống của mình.
Gao yêu đọc sách, đặc biệt ngưỡng mộ loài sói vì tinh thần đồng đội và lòng dũng cảm. Cô không giấu giếm bệnh tình, luôn chủ động giới thiệu bản thân là bệnh nhân mắc bệnh hiếm và giải thích với mọi người rằng đó không phải vết bỏng và không lây nhiễm. Cô còn đùa mình là một "người vận động cho bệnh hiếm".
Cùng bố mẹ, Gao đã đặt chân tới hơn 200 thành phố và vùng biên giới trên khắp Trung Quốc. Mỗi chuyến đi đều cần chuẩn bị lượng thuốc men và băng gạc gấp nhiều lần bình thường, nhưng đó là cách để cô cảm nhận thế giới ngoài bốn bức tường.
Nói về tương lai, Gao không đặt ra những mục tiêu lớn lao. Cô chỉ mong có thể đọc trôi chảy một bài báo tiếng Anh, được nhìn thấy thêm nhiều vùng biên giới mới, và một ngày nào đó có thể tự mình leo núi. "Tôi từng leo núi trên lưng bố", cô cười. "Nhưng giờ bố tôi sắp 60 tuổi rồi. Tôi muốn tự mình leo." Gao Shanghao nói chậm rãi nhưng đầy tự tin: "Tôi không cảm thấy bất hạnh. Tôi vẫn có thể sống hạnh phúc, được yêu thương, đi du lịch và mong chờ ngày mai. Chỉ riêng điều đó thôi cũng đã là một dạng hạnh phúc rồi."
